Hälsa efter barnleukemi
I denna forskningsstudie undersöker vi hur personer som behandlats för barnleukemi och deras syskon mår som vuxna. Vi undersöker både kroppsliga- och psykosociala faktorer samt hälsorelaterad livskvalitet. Ökad kunskap om de faktorer som under och efter behandling med leukemi påverkar hälsan, är av största vikt för att varje person skall kunna erbjudas rätt stöd. Studien bedrivs i samarbete mellan forskare vid Högskolan i Halmstad och Uppföljningsmottagning för unga vuxna på Sahlgrenska sjukhuset.
Studien startade redan 2012, då unga vuxna som behandlats för barnleukemi någon gång mellan 1985 och 1997 och deras syskon fick möjlighet att delta i en kohort. Under 2020 fortsatte studien med en uppföljning för de som deltog under 2012 och med ytterligare inkludering till kohorten av en ny grupp med unga vuxna som behandlats för barnleukemi mellan 1998 och 2007 och deras syskon.
Resultat från projektet
Projektet har visat att vuxna överlevare av akut lymfatisk leukemi i barndomen har utmaningar relaterade till fysisk hälsa, känslomässigt välbefinnande och social funktion. Många kämpar med trötthet, dålig sömnkvalitet och nedsatt arbetskapacitet, särskilt de som genomgick stamcellstransplantation som del av sin behandling.
De psykosociala effekterna är också omfattande, med känslor av att vara annorlunda än sina kamrater och skuld för effekterna som deras sjukdom hade på familjen. Många känner dock trygghet i relationerna till vårdpersonal och berättar om stärkta familjeband. Dessa erfarenheter understryker vikten av tidigt psykosocialt stöd under behandling och fortsatt individualiserat stöd i vuxen ålder.
Den hälsorelaterade livskvaliteten är lägre för överlevare jämfört med syskon och den allmänna befolkningen, särskilt när det gäller allmän hälsa, känslomässigt välbefinnande och vitalitet. Socialt stöd spelar en avgörande roll för att förbättra livskvalitet och kan bidra till att hjälpa överlevare att hantera de bestående effekterna av sin sjukdom.
Övergången från pediatrisk till vuxenvård är en annan kritisk utmaning, och många berättar om ett otillräckligt stöd under denna fas. Även om den psykiska hälsa hos många är stabil i vuxen ålder, finns betydande fysiska och psykosociala problem, vilket understryker behovet av skräddarsydda långsiktiga insatser. Digitala tjänster kan bidra till att hantera dessa utmaningar, och kan möjliggöra ett tillgängligt och flexibelt stöd.
Om projektet
Projektperiod
2012–pågående
Projektledare
Jens Nygren, professor i hälsoinnovation
Projektdeltagare
Katarina Aili, universitetslektor i folkhälsovetenskap
Susann Arvidsson, universitetslektor i omvårdnad
Samverkanspartner
Uppföljningsmottagningen för unga vuxna, Sahlgrenska sjukhuset
Publicerade artiklar
Charting Health Challenges for Digital Preventive Interventions Among Adult Survivors of Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: National Long-Term Follow-Up Survey of Self-Rated Health Outcomes. Nygren JM, Aili K, Arvidsson S, Olsson M, Jarfelt M. JMIR Form Res 2024;8:e54819. doi: 10.2196/54819
Adult survivors’ perceptions of their childhood and the influences of being treated for acute lymphoblastic leukaemia with allogeneic hematopoietic stem cell transplantation as a child: A phenomenographic study. Arvidsson A, Brobeck E, Nygren JM, Jarfelt M, Aili K, Olsson M. European Journal of Oncology Nursing, 2024 70:102592, https://doi.org/10.1016/j.ejon.2024.102592
Länk till annan webbplats..
Healthrelated quality of life in adults treated for paediatric acute lymphoblastic leukaemia: a cross-sectional and longitudinal cohort study. Aili K., Arvidsson S., Olsson M., Jarfelt M., Nygren J.M. BMJ Open. 2022;12:e048325.
Health related quality of life and buffering factors in adult survivors of acute pediatric lymphoblastic leukemia and their siblings. Aili K., Arvidsson S., Nygren JM. 2021. Health and Quality of Life Outcomes. 19:55
Impact of an eHealth service on child participation in pediatric oncology care – a quasi-experimental study. Gilljam B-M., Nygren JM. Svedberg P., Arvidsson S. J Med Internet Res. 2020 22(7):e17673
Evaluating Digital Peer Support for Children Cured from Cancer. Lindberg S, Svedberg P, Bergquist M, Nygren JM. Int J Human-Computer Interaction. 2017 33(8):664-676
Redesign and validation of Sisom, an interactive assessment and communication tool for children with cancer. Arvidsson S, Gilljam BM, Nygren JM, Ruland CM, Nordby-Bøe T, Svedberg T. JMIR Mhealth Uhealth 2016;4(2):e76.
Support from healthcare services during transition to adulthood - young adult survivors’ experiences of pediatric cancer. Svedberg P, Einberg E, Wärnestål P, Stigmar J, Castor A, Enskär K, Nygren JM. Eur J Oncol Nurs. 2016. 21:105-12.
