Den här sidan är utskriven från Högskolan i Halmstads webbplats (www.hh.se). Texten uppdaterades senast den 2014-03-17. Besök webbplatsen om du vill vara säker på att läsa den senaste versionen.

2014-03-17

Forskning i världsklass hjälper barn med cancer

En åttaåring som har överlevt cancer känner sig ofta helt ensam i världen. Nu utvecklar forskarna i projektet CHIPS vid Högskolan i Halmstad en virtuell skolgård där barnen kan ge varandra stöd. En forskning vars innovativa metoder har uppmärksammats internationellt och tillhör toppskiktet inom sitt område.

– Den rent fysiska delen av barncancervård har kommit långt. I dag överlever majoriteten av de barn som drabbas. Men vad gäller den mentala delen av tillfrisknandet har vi inte kommit lika långt, berättar Pontus Wärnestål, universitetslektor i interaktionsdesign.

Kamratstöd viktigt för tillfrisknandet

Han ingår i CHIPS (Children, Health, Interaction, Participation, and Service innovation) – ett forskningsprojekt vid Högskolan i Halmstad som samlar forskare från flera olika discipliner. Målet är att utveckla ett internetbaserat system för kamratstöd mellan barn som har drabbats av cancer. I praktiken kommer detta att manifesteras i en virtuell värld där barn och ungdomar kan mötas.

– Idag vet vi att det psykiska välbefinnandet spelar en stor roll i tillfrisknandet. Kamratstöd är oerhört viktigt, men många barn som överlever cancer har ingen att dela sina erfarenheter med. Även om man har kompisar i skolan så är sjukdomen ingenting man pratar med dem om. Därför fyller den virtuella världen en viktig funktion, säger Jens Nygren, docent i medicinsk vetenskap och projektledare för CHIPS.

Forskningen i projektet CHIPS bedrivs i nära samarbete med barnen. Bild: PETRA SVEDBERG

Hjälp från ”Anton” och ”Julia”

För att bygga en fungerande virtuell värld som faktiskt används krävs omfattande förstudier. Då får forskarna särskild hjälp från tioårige Anton och elvaåriga Julia. Två barn som – förutom att de gillar att leka med vänner och vara aktiva online – båda har behandlats för cancer.

Det finns dock en sak som skiljer dem från andra barn: varken Anton eller Julia finns i verkligheten.

– De är så kallade personas – arketypiska figurer som vi har skapat med utgångspunkt i intervjuer och workshoppar med ett stort antal verkliga barn som har överlevt cancer. Anton och Julia består av både genomsnittsvärden och unika egenskaper och när vi designar den virtuella världen utgår vi från dessa två fiktiva personers behov, berättar Petra Svedberg, docent i omvårdnad.

Forskning i världsklass

Arbetet med personas har gett CHIPS internationell uppmärksamhet. Bland annat har den vetenskapliga artikeln Co-constructing Child Personas for Health-Promoting Services with Vulnerable Children – skriven av Pontus Wärnestål, Petra Svedberg och Jens Nygren – valts ut till konferensen CHI 2014 som arrangeras i slutet av april i Toronto.

CHI är den mest prestigefyllda konferensen inom området interaktion mellan människa och dator. I snitt antas bara en femtedel av alla arbeten som skickas in. Inför konferensen fick forskargruppen i Halmstad dessutom beskedet att artikeln tilldelas ”Best of CHI Honorable Mention Award”. Utmärkelsen visar enligt CHI att Högskolans bidrag tillhör de översta fem procenten bland de inskickade bidragen.

– Bara att vi har valts ut till CHI visar att forskningen håller en hög kvalitet. Men att vi även tilldelas utmärkelsen visar att Högskolans forskning inom området människa–datorinteraktion håller världsklass, berättar Pontus Wärnestål, och fortsätter:

– Det som särskiljer vår forskning är det sätt som vi använder personas för att nå insikter om sådant man inte kan fråga barnen direkt om. Cancer och utanförskap är känsliga ämnen. Men genom att på detta sätt samla in information från många olika datakällor och sammanställa dem så har vi kunnat forma en väldigt tydlig bild. Jag tror att det har spelat en viktig roll i konferensens urvalsprocess, säger han.

Från vänster till höger: Jens Nygren, Pontus Wärnestål, Susanne Lindberg och Petra Svedberg. Bild: JOACHIM BRINK

Virtuell skolgård

Den virtuella världen har ännu inte fått sin slutgiltiga design, men i grova drag kommer den att ha formen av en virtuell skolgård. Varje barn styr en egen avatar – figurer som kan interagera med varandra i den virtuella världen – och utför olika spel och uppdrag tillsammans med andra barn.

Huvudsyftet med den virtuella skolgården är att ge barnen möjlighet att mötas och bli vänner. En del av förarbetet har varit att studera hur vänskapsband bildas och bygga en värld som underlättar detta.

– All forskning visar att det är viktigt för sjuka barn att få träffa andra i samma situation. Spelen i sig handlar inte alls om cancer. I stället handlar det om att vara tillsammans och kunna erbjuda ömsesidigt stöd, säger Petra Svedberg.

Kreativa lösningar behövs

Ett av de problem som CHIPS försöker komma åt är att det kan vara svårt för yngre barn med cancererfarenheter att mötas och ge varandra stöd.

– Det finns många internetforum för canceröverlevare men dessa är textbaserade. Då missar man lätt de yngre målgrupperna. Vårt projekt riktar sig till barn mellan åtta och tolv år och för att nå dem behövs ibland motivation i form av spel, berättar Susanne Lindberg, som är en av två doktorander som medverkar i projektet.

Dessutom handlar de befintliga forumen ofta mest om att diskutera sjukdom och överlevande och mindre om att på olika sätt stödja hälsofrämjande processer.

– I dag finns det goda möjligheter för barn och ungdomar med cancererfarenhet att dela information med varandra. Men när det gäller kreativitet, interaktion och umgänge så finns det inte så mycket, och det vill vi kunna tillföra, säger Jens Nygren.

JOACHIM BRINK

Fakta om projektet CHIPS

Forskningsprojektet CHIPS (Children, Health, Interaction, Participation, and Service innovation) syftar till att utveckla ett internetbaserat system för kamratstöd mellan barn som har drabbats av cancer.

Kamratstöd mellan barn som delar samma erfarenheter har en dokumenterad främjande effekt på hälsa och välbefinnande och kan utgöra skydd vid sjukdom, stress och rehabilitering. Forskarna vill därför studera hur barn som har drabbats av cancer upplever kamratstöd och om det finns faktorer i processen som bidrar till anpassning och hantering av sjukdomen och dess konsekvenser.

Forskare från flera discipliner deltar i projektet som sker i samproduktion med företagen CP+B Europe, CELL och Carmona AB. Utvecklingen av den internetbaserade plattformen sker i nära samarbete med barn som ska använda systemet samt deras vårdgivare. Målet är att implementera systemet i den ordinarie vården av svårt sjuka barn. Projektet ingår i Högskolan i Halmstads KK-miljö Forskning för innovation. Finansiärer är Barncancerfonden, Formas, Forte, Vetenskapsrådet, Vinnova och KK-stiftelsen.

I projektgruppen ingår Pontus Wärnestål, Petra Svedberg, Jens Nygren samt doktoranderna Susanne Lindberg och Eva-Lena Einberg.

Sidan uppdaterad 2014-03-17