Hälsa ALL

Studien startade redan 2012, då unga vuxna som behandlats för barnleukemi någon gång mellan 1985 och 1997 och deras syskon fick möjlighet att delta. Under 2020 fortsätter studien med en uppföljning för de som deltog under 2012 och med en inkludering av en ny grupp med unga vuxna som behandlats för barnleukemi mellan 1998 och 2007 och deras syskon.

Vilken kunskap bidrog studien 2012 till?

Den enkät som skickades ut 2012 har hittills resulterat i två publikationer i vetenskapliga tidskrifter.

I den ena studien framkom att en majoritet av unga vuxna som behandlats för barnleukemi upplever att de fått otillräckligt med stöd från hälso- och sjukvården, både som barn och som vuxna, för att kunna hantera förändringar av fysisk, psykisk och social karaktär senare i livet. Studien föreslår ett mer systematiskt och formaliserat omhändertagande efter behandling av barnleukemi, för att främja ett hälsosamt liv, med vårdplanering som sätter personen i centrum, utifrån ett helhetsperspektiv. Resultaten från studien baseras på svar i enkäten som skickades ut 2012, som bland annat innehöll frågor där deltagarna med egna ord fick berätta om sina upplevelser.

I den andra studie undersöktes hälsorelaterad livskvalitet. Studien visade att unga vuxna som behandlats för barnleukemi och deras syskon i stora drag har likvärdig upplevelse av psykisk hälsa och hälsorelaterad livskvalitet. De som behandlats för barnleukemi upplevde dock något sämre generell hälsa än sina syskon, och de hade i högre utsträckning upplevt problem med arbete eller andra aktiviteter till följd av känslomässiga problem. Delar av resultaten tyder även på att socialt stöd och självtillit kan vara extra betydelsefullt bland personer som behandlats för barnleukemi.

Sammantaget har vi genom studierna sett att de allra flesta av de som behandlats för barnleukemi, och deras syskon, är vid god hälsa och att de upplever sin hälsorelaterade livskvalitet som bra. Vid jämförelse av de båda grupperna kunde dock vissa skillnader ses som visar att det är viktigt att följa de båda grupperna avseende utveckling av hälsa även senare i vuxenlivet. Personer som behandlats för barnleukemi uttrycker ett behov av utökat stöd under uppväxten och övergången till vuxenlivet. För att bättre kunna svara på hur ett sådant stöd bör utformas, behövs mer kunskap om vilka faktorer som är av extra stor betydelse för hälsa och hälsorelaterad livskvalitet senare i vuxenlivet.